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Vertiges,acouphènes, la maladie de Ménière reste méconue

Posté par le dans Non catégorisé
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   La maladie de ménière est une maladie ORL orpheline, évolutive, très douloureuse et violente a vivre et beaucoup font des tentatives de suicide, évoluant souvent vers la surdité, 8 à 10 ans en moyenne pour avoir son diagnostique, les femmes sont plus atteintes mais tous les âges touchés, 1 cas sur 2000, toutes catégories socios professionnelles concernées, souvent une seule oreille est concernée mais la deuxième est parfois touchée en cours d'évolution, et il n'y a pas de traitement éfficace à ce jour !!!

  
Elle existe pourtant depuis 1861 sans aucune explication sur sa cause, on est quand même en 2014, et il n'y a toujours aucune recherche scientifique en France, aucun accompagnement et soutien dignes pour les personnes malades et leurs entourages!!!

  
Seuls les sites internet sont un soutien moral: ("maladie de ménière","syndrome pressionnel","maladie de ménière (France)", "combattons ménière", et "Maladie de Ménière Pétition Soutien").

 
Au plus fort de la crise, les personnes souffrent de grands vertiges rotatoires ou non, de perte d'audition définitive ou non, d'acouphènes, d'hyperacousie (sensation de tout entendre démesurément,ou le moindre bruit est insupportable!), de forts maux de tête avec oppression, d'instabilité permanente (sensation d'avoir bu!), de nausées avec ou sans vomissements, de maux de ventre, de diarrhées, de suées, de chutes, de tachicardie, de hausse ou chute de tension, de douleurs musculaires, de perte d'équilibre, d'épuisement intense, d'insomnies, stress important, de fourmillements dans les membres, de sensations d'être tiré ou poussé, de douleurs et sensations d'oreilles pleines (comme quand on va en altitude mais plus fort!), sensations de piqûres au fond de l'oreille, l'impression de se voir mourir vraiment...

   
Les personnes atteintes n'ont plus une vie normale, passant leur temps à la maison, avec la peur que survienne une nouvelle crise !!!

  
La réinsertion socio professionnelle est presque impossible, sauf au prix de terribles efforts accompagnés de mal être intense, et d'une prise de risque de mise en danger !!!

  
Les appareils auditifs, les thérapeuthiques et techniques douces de soins, les méthodes psychothérapeutiques, les bouchons d'oreilles pour se protéger du bruit...recommandés par les ORL, et permettant de mieux "supporter" et gérer cette maladie, ne sont que très peu, ou pas remboursés !!!

  
 Elles n'ont plus une vie normale, étant coupées du monde, "interdites" de tous les loisirs et plaisirs de la vie, une aide pour les actes quotidiens est nécessaire !!!

   
  Les familles ne savent pas comment accompagner leurs proches, elles sont souvent éreintées et désemparées !!! N'importe qui peut-être touché par cette pathologie du jour au lendemain !!!

   
Un gros stress est souvent un déclencheur des crises mais il n'explique pas la cause, les dernières recherches scientifiques iraient vers une explication de malformations des vaisseaux dans la zone auditive, mais restent a confirmer; et il y a des familles qui souffrent de maladie de ménière sur plusieurs générations...
Les séquelles de traumatismes crâniens évoluent souvent vers la maladie de ménière, et l'histoire du peintre Van Gogh tendrait a dire qu'il se serait coupé l'oreille à cause de cette maladie dont il souffrait, sa peinture "ondulante"exprimant peut être ainsi son ressenti de l'instabilité liée à cette pathologie...

  
Ce handicap est invisible, mais très violent et épuisant a vivre, certaines personnes sont très suicidaires, et lors des pertes d'équilibre, il faut aussi supporter les remarques du genre " espèce d'alcolo, tu t'es vu quand tu as bu...", sans parler des "discours culpabilisants" du milieu médical qui laissent croire que cette maladie est purement somatique !!!

  
Certaines personnes ne font que quelques crises dans leur vie, d'autres ont un état permanent !!!

   
Elle laisse des séquelles quotidiennes après les grosses crises: instabilité permanente, insomnies, douleurs musculaires, irritabilité, hyperacousie, acouphènes, stress, agoraphobie, photosensibilité, perte d'équilibre, pertes de mémoire et difficultés à se concentrer, maux de tête, douleurs dans les oreilles avec sensations de pleinitude, grosse fatigue constante, difficultés a faire des efforts physiques, la variation de pression athmosphérique amplifie les symptomes aussi...

   
La maladie peut s'endormir un certain temps, et revenir parfois plus durement !!!
Elle se manifeste de façon soudaine et à n'importe quel moment du jour ou de la nuit, sans que cela ne semble prévisible !!!
Certains perdent leur travail, leur conjoint, leurs amis, l'envie de faire des projets et le goût de vivre !!!
Elle est d'autant plus dure a vivre lorsque la personne vit seule !!!

Oreille Interne



 

Sur France 2 à 14h00 aujourd'hui 25/09/2014

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  • Invité
    kmoo jeudi, 13 octobre 2016

    sos

    Bonjour,

    Je viens d'avoir enfin le diagnostic concernant cette maladie !

    Ca fait 10 ans que je ne suis pas bien par moment et personne ne voulait m'écouter. On m'avait même diagnostiqué une depression et de la spasmophilie.

    Je décrivais pourtant tous les symtpômes que vous décrivez dans cet article...

    Y a t-il des docteurs spécialisés ?

    J'ai de la chance , mes vertiges sont légers et cela ne m'empèche pas de vivre mais je suis très fatiguée et par moment j'ai des palpitations, des fourmillements, des mal de tête, des acouphènes, des douleurs aux oreilles et j'en passe...

    La seule chose que l'on m'avait dite c'est que j'étais trop allé en boite de nuit ...

    Que peut-on faire ? Ma crise dure depuis 6mois alors que je sors d'une période ou j'en ai pas entendu parler pendant 6 ans ! C'est revenu le lendemain d'un soir ou j'ai pleuré. Est-ce une coincidence ?

  • Invité
    kmoo vendredi, 14 octobre 2016

    ménière ? Pouvez-vous m'aider ?

    Bonjour,

    Depuis des années on me diagnostic soit une depression soit de la spasmophilie mais j'ai tous les symptômes que vous décrivez au dessus.

    Puis-je avoir des témoignages ? De l'aide ?

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Invité mercredi, 12 décembre 2018